Vernepleieren 2-2019

NR 2 - 2019 VERNEPLEIEREN 9 Da Torstein ble født for 21 år si­ den var familien lykkelig uviten­ de om at han ikke var som andre barn. Det første året var han rik­ tignok litt sein med å sitte og å snu seg. Da han ikke gikk når han var 1,5 år, ble de henvist først til fysioterapeut, så til habiliterings­ tjenesten for barn og unge. Slik startet noen år med mye usikker­ het. Vi fikk masse å tenke på, sier Kari Elster Moen. Da han var tre år fikk foreldrene beskjeden om at han muligens hadde en hjerne­ skade. Elster Moens første tanke var: «Dette kan vi ikke fortelle til besteforeldrene. Det blir for mye.» Etter å ha fått den skjebnesvangre beskjeden fra helsepersonell måtte hun sitte litt i bilen og gråte før hun orket å dra opp på rådhuset igjen, der hun hadde arbeidsplassen sin. Da de kom til ny konsultasjon på habiliteringstjenesten fikk vi bekreftet at han hadde en hjerne­ skade. Det var en lettelse for fa­ milien å få en endelig svar, selv om det var en tung beskjed å få. Men usikkerheten var tung å bære på. Så ble Torstein utredet. Han har gått fra å ha «lett utviklings­ hemming», som elev i grunn­ skolen, via «moderat utviklings­ hemming», da han gikk på videregående til å få merke­ lappen «alvorlig utviklings­ hemming» som voksen hjelpe­ mottaker. - Jeg har hatt følelsen av at utviklingshemming-diagnosen har vært relativ til omgivelsene rundt ham. Ubehaget med å bli diagnostisert Diagnosen er den faktoren som utløser hjelpen pårørende trenger. Elster Moen er ikke alene om å oppleve at diagnosesetting er problematisk. Forfatter Olaug Nilssen, som er mor til en sønn med diagnosen autisme, beskriver dette i sin prisbelønte roman «Tung tids tale» (se omtale av boka et annet sted i dette bladet). Kari Elster Moen er kreditert i boka. Viktig å bli sett og å få god informasjon Elster Moen har som pårørende vært mye i kontakt med både kommune- og spesialisthelsetjen­ estene. Hun går mest inn på erfa­ ringene med de kommunale. - Det å bli sett av de ulike etat­ ene i kommunen som jeg er avhengig av for å få gode tjenester til Torstein, og det å få god infor­ masjon, er utrolig viktig. Det kan være vanskelig å forstå hva Tor­ stein sier, hvis du ikke vet hva han har gjort. Da Torstein gikk på skole had­ de som jobbet med Torstein en bok der de skrev ned hva som hadde skjedd. - Siden det ikke alltid er så lett å forstå hva Torstein vil fortelle, så har det vært veldig bra å ha kontaktboken. Det hjalp de involverte å forstå hva det var som gjorde at han ble opprørt, de gangene det skjedde. Kommunikasjon mellom dem som foreldre og skole/avlastning/ dagsenter ble lettere når alle som hadde med Torstein å gjøre skrev i boken. Overgangen til bofellesskap var veldig skummel - Det å bli sett av de ulike etatene i kommunen som jeg er avhengig av for å få gode tjenester til Torstein, og det å få god informasjon, er utrolig viktig, sier moren til Torstein, Kari Elster Moen. Navn: Kari Elster Moen Bakgrunn: Mor til Torstein (21 år), tidligere lokallagsleder i Norsk Forbund for utvi- klingshemmede (NFU) i Bergen. Sted: Bor i Bergen kommune